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【鶼鰈情深】我家有個寶貝兒

 

RevYu

 

弟兄:

聽⾒你説起兒⼦最近確診⾃閉症,聲⾳裡的徬徨與恐懼,令我⼜想起我的兒⼦確診時的情形。

那時他剛剛開始去幼兒班。我們千挑萬選幫他選了⼀間我們認為最好的學校,才開學兩個星期,就收到學校通知,說他們不是我兒⼦最適合的學校,著我們退學,並建議我們帶他去看醫⽣,檢查他是否有學習障礙。那時我正在外地主持同⼯年度退修會,收到妻⼦的電話,只覺得無助擔⼼,巴不得趕快回家與他們⼀起,但卻無奈不能。

終於等到⾒專科醫⽣的⽇⼦,我帶著兒⼦去到診所,⼀五⼀⼗將情況向醫⽣解釋,但醫⽣只是淡淡的說,可能只是孩⼦有點頑⽪,不⽤擔⼼。我記得我當下立刻無名火起,激動地對醫⽣說:「現在我的孩⼦被學校退學了,你跟我說沒有問題?怎可能沒有問題?」醫⽣望著我,幽幽的說:「那麼你想我怎樣?」我回答:「請你轉介他到兒童醫院接受⾃閉症評估測試。」醫⽣說:「你不介意就早點說嘛!有很多家長不喜歡我說他們的孩⼦有問題,我才這樣說⋯⋯」我⼼想,如果我懷疑⾃⼰有癌症,你是否也會害怕我不能接受⾃⼰有病⽽說我無事然後打發我走不作治療?

⾃閉症兒童接受治療的黃⾦時期是六歲以前;六歲後的治療成效⼀般會比六歲前顯著下降。越早開始接受治療,病徵能夠得到改善的機會就愈⼤。所以我常常勸家長,不要諱疾忌醫,千萬不要延誤,有懷疑時要盡早帶孩⼦去接受評估測試,以致若真的確診時可以及早開始治療,增加成效。我還記得那天在兒童醫院的特別診所,醫⽣向我們公佈評估測試的結果,確診我兒⼦患有⾃閉症,我們⼼裡⾯都舒了⼀⼝氣,踏實了。

其實,最難過的不是確診的結果,⽽是未有結果之前的那段⽇⼦。那時還未知道是甚麼事,只知道他沒有學校收容,⼜不知道可以怎樣幫助他,無助得很。直到有了診斷,我們⼼裡才安樂,因為現在知道他其實有甚麼問題,就可以開始安排治療,這樣他才能得到幫助,才能脫離現在的困境。有⼈問我,兒⼦得到⾃閉症,你不會傷⼼嗎?你不會埋怨神嗎?我諗神學的時候,在傳道書中明⽩了⼀個道理。「故此,我⾒⼈莫強如在他經營的事上喜樂,因為這是他的分。」傳道書3:22上神為每⼀個⼈都定下了他的「分」(或作「份」)。每個⼈的份都不同,當中都有我們認為是正⾯的,也會有我們認為是負⾯的。傳道者勸勉我們學習要在每⼀件事上看⾒神的美好。事情本來就無分好壞;是禍是福全是觀點與⾓度的問題。神在這破碎的世界,已經將我們可以承受的最好的給了我們,問題只是我們要不要選擇去看⾒。

在很多⼈的眼中,⾃閉症是厄運。但是,孩⼦在這世界,本來就可能遇到各種的艱難。有些孩⼦有癌症,有些孩⼦長⼤了去吸毒,有些孩⼦不孝順甚⾄與⽗⺟反⽬,有些孩⼦去飊⾞結果意外⾝亡,有些孩⼦有抑鬱症,有些孩⼦在壓⼒之下⾃尋短⾒⋯⋯⼈⽣本來就會遇到各種困難,⾃閉症只是其中之⼀種。孩⼦沒有⾃閉症,也可以有其他困難。我們從來沒有能⼒保證孩⼦不受任何傷害、不預任何困難、永遠健康快樂地成長。相比之下,⾃閉症其實也不是那麼難⾯對:有政府的資源,也有各式治療師提供協助,還有很疼愛孩⼦的學校老師。透過兒⼦,我們反⽽遇⾒了許多的恩典與福氣。

在我們的眼中,兒⼦從來都不只有「⾃閉症」這三個字可以形容。我的兒⼦是⼀個常常都很快樂的孩⼦,會為很微⼩的事情⽽笑得很開懷。他很容易滿⾜,不會有很多慾求。他很聽話,叫他做事情他不會拒絕。他很有審美眼光,他選的東⻄通常都反映出很好的品味。他的算術特別好,很少算錯數。我們很感謝神賜給我們這個孩⼦。他本是神的美意。這不代表照顧他不艱難。但照顧任何⼀個孩⼦本來就都是艱難的,不是嗎?與其抱怨,不如專注去細看此中的美好。我相信我信的神是美善的神。

我⿎勵你也如此相信。不然,我們還可以有甚麼盼望呢?願主的平安常與你同在。

主內,
Alan

  


 

致同行的特殊需要兒童母親們:

今天喘過氣了嗎?喝了口咖啡嗎?細嚼過午飯了嗎?是的。是可以的 - 放自己為先,愛鍚一下自己;只不過是一、兩句鐘而已,不用自責。疲累的士兵上不了戰場。

我知道我是幸運的:老爺奶奶(即公公、婆婆)從沒怨過一句:幹嘛孫兒有自閉症。反之,這個孫兒更是他倆的至愛。孫兒有言語障礙,那就棄掉中文,用英文以孫子可理解的程度溝通;孫兒對酒家的嘈吵聲音有行為反應,二話不說,自己帶著孫兒回家,然後著我們繼續用餐,不必掃了其餘家人的飯聚。沒有老爺奶奶由衷的支持,我撐不到今天。

沒有來自家裡的壓力,不等於沒有外來的目光和閒言:兒子還年幼時,我沒辦法叫他停止嚎哭。他年長一點後,我不能亦不會每次解釋為什麼我不跟他說中文;到他十歲出頭,我控制不到他每聽到嬰兒哭聲,即使是在商場或酒家,他都會伏在地上折騰。兒子現在是少年人了,但上街時我仍拖著他的手,生怕他走失。

在日常生活中,有兩件事是叫我在養育有特殊需要的兒子時最提心吊膽的:一是他走失,二是他生病。兒子向來行動迅速快捷,靜悄悄的。我們曾在學校、商場及機場走失了他,有兩次甚至要動員警察找他。失去了他蹤影的半句鐘,每次都如在地獄中折騰;他每次走失後能安全無恙,亦不似受到驚嚇,實在是神的保守。第二件叫我無助的就是兒子身體不適的時候,兒子言語有限,理解能力亦有限。別說叫他不適時告訴我們,就是叫他意識自己不適仍未學懂。每次待我們意識到他沒胃口」、目光呆滯,已是發病中期。他慢了一日獲得治療,就增加我一日的心痛。每次他生病我都覺得他很可憐,寧願代替他生病。記得他五歲的時候,日常詞彙還不到二十個字時。懷疑他腦膜炎,由於未能以言語確診,醫生建議抽骨髓驗證,在要下決定的那一、兩小時,絕對令我肝腸寸斷,那一刻深深體會聖靈用說不出的歏息,替六神無主的我禱告。在作決定前的最後一刻,兒子終於回過神來,開始活動,以至我們可以斷定他只是患了重感冒,不是可以奪命的腦膜炎。

在神的看顧下,兒子身體蠻算健康,病痛不算多。然而每次需要打防疫注射就是一場大戰。我們老早已放棄每年注射流感疫苗,不過成長期的疫苗不可避免,十二歲時最後一次在家庭醫生處注射疫苗,兒子伏在地上極度掙扎,我唯有整個人伏在他身上,用力抓緊他,好讓醫生進行注射。十五歲時,需要接種兩種疫苗,那一役動員四個成年人才能捉實他,成功進行注射。兒子在大叫、嚎哭、掙扎,我痛在心頭,我不敢想像他繼續長大,力氣增長,我卻漸老氣弱,如何能再捉緊他接受注射。「將來」,對有特殊需要兒童的家庭而言,就是實踐信心的實際考驗。

即使我在世有八十年日,我大概仍然會比兒子先走一歩,回到天父處去。我常說笑,我人生其中一大目標和成就,大概是在退休前準備好我倆夫婦及兒子一共三人的退休金,我不要把日後照顧有特殊需要的兒子的責任加諸其餘子女身上。這枷鎖太重,我願其餘的子女有自己的生活。他們有一個有特殊需要的兄弟是一個不變的事實,我不願他們否定這個事實,但亦不願他們背負要照顧兄弟一生的重擔。萬事總要取得平衡,我會盡我所能去預備,但不會亦不可能掌握每一個細節。這大概就是《聖經》《希伯來書》11:1所說:『信就是所望之事的實底,是未見之事的確據。』一個實踐的方法罷。同行的母親們呀!思慮既不能使壽數加增又不能改變事實,那就好好安靜的待在上主的懷裡,別再掙扎。天空的飛鳥不種也不收,天父尚且養活牠們,更何況我們有特殊需要的孩童?天父才是愛他們最深最誠的人,我們是管家、是參與者,別把自己看作根源,亦別把自己看作終極。放手,學以天父為中心才是我們作母親的最大功課。

提起作為母親的身份,不要忘記我們依然是其他子女的母親。其餘的子女都需要我們付出實際的時間、金錢和心思。孩子們心思細密,我們只是口講愛他們,轉過頭來把心思精力都放在他們有特殊需要的孩子身上,一點都瞞不過他們。好好待其餘的子女,不偏袒有特殊需要的孩子,才不會惹兒女的氣,不去製造現代版的以掃和雅各嫉妒、不相容的局面。

我們是母親,亦是人妻。照顧有特殊需要的孩子,照顧其餘的孩子,亦得照顧丈夫啊!容許我再說清楚一點,我們其實要照顧我們的婚姻。婚姻是需要營造的。就好像一個花園,需要恆常特意的修剪施肥,重點是「特意」。婚姻需要刻意經營,稍有不慎婚姻有破口時,我們的後援系統就會岌岌可危,造成孤軍作戰,身心俱殘,滿心苦毒,滿口怨言的局面。那你我距離作敬畏耶和華的婦女就甚遠矣。

最後請好好照顧自己,愛惜自己。你體力不支,或心靈陷入沮喪,受傷者就是家庭、是你最想照顧的有特殊需要的兒女,疲累的士兵上不了戰場。你的全部是神,不是那有特殊需要的兒女。神要我們享受祂,信任祂。信任的實體表現就是放手,容許並接納自己不能提供所有答案,不能安排我們有特殊需要的孩童的一生。我們可以不完美,可以不完善。天國再臨之時,我相信我們就變得完全,我們有特殊需要的孩子亦變得完全。我感謝這一切的經歷,容許我切切的經歷信,切切的體會誰掌管明天。信仰就是這麼實在的活在有特殊需要兒童的家庭中。共勉之!

主內,
溫雅珩

 

喜樂 Joy

喜樂的心乃是良藥;憂傷的靈使骨枯乾。箴言 17:22
A cheerful heart is good medicine, but a crushed spirit dries up the bones. Proverbs 17:22

然而,我要因耶和華歡欣,因救我的 神喜樂。哈巴谷書 3:18
yet I will rejoice in the LORD, I will be joyful in God my Savior. Habakkuk 3:18

要常常喜樂,不住的禱告,凡事謝恩。帖撒羅尼迦前書 5:16-17
Rejoice always, pray continually, give thanks in all circumstances. 1 Thessalonians 5:16-17

饒恕 Forgiveness

主啊,你本為良善,樂意饒恕人,有豐盛的慈愛賜給凡求告你的人。詩篇 86:5
You, Lord, are forgiving and good, abounding in love to all who call to you. Psalm 86:5

你不要說:“我要以惡報惡”;要等候耶和華,他必拯救你。箴言 20:22
Do not say, “I’ll pay you back for this wrong!” Wait for the LORD, and he will avenge you. Proverbs 6:14

你們饒恕人的過犯,你們的天父也必饒恕你們的過犯;馬太福音 6:14
For if you forgive other people when they sin against you, your heavenly Father will also forgive you. Matthew 6:14

你們不饒恕人的過犯,你們的天父也必不饒恕你們的過犯。馬太福音 6:15
But if you do not forgive others their sins, your Father will not forgive your sins. Matthew 6:15

你們各人若不從心裡饒恕你的弟兄,我天父也要這樣待你們了。馬太福音 18:35
This is how my heavenly Father will treat each of you unless you forgive your brother or sister from your heart. Matthew 18:35

謙卑 Humility

敬畏耶和華是智慧的訓誨;尊榮以前,必有謙卑。箴言 15:33
Wisdom’s instruction is to fear the LORD, and humility comes before honor. Proverbs 15:33

敬畏耶和華心存謙卑,就得富有、尊榮、生命為賞賜。箴言 22:4
Humility is the fear of the LORD; its wages are riches and honor and life. Proverbs 22:4

凡事不可結黨,不可貪圖虛浮的榮耀;只要存心謙卑,各人看別人比自己強。腓立比書 2:3
Do nothing out of selfish ambition or vain conceit. Rather, in humility value others above yourselves. Philippians 2:3

但他賜更多的恩典,所以經上說:神阻擋驕傲的人,賜恩給謙卑的人。雅各書 4:6
But he gives us more grace. That is why Scripture says:“God opposes the proud but shows favor to the humble.” James 4:6

驕傲 Pride

驕傲來,羞恥也來;謙遜人卻有智慧。箴言 11:2
When pride comes, then comes disgrace, but with humility comes wisdom. Proverbs 11:2

驕傲只啟爭競;聽勸言的,卻有智慧。箴言 13:10
Do nothing out of selfish ambition or vain conceit. Rather, in humility value others above yourselves. Proverbs 13:10

驕傲在敗壞以先;狂心在跌倒之前。箴言 16:18
Pride goes before destruction, a haughty spirit before a fall. Proverbs 16:18

但他賜更多的恩典,所以經上說:神阻擋驕傲的人,賜恩給謙卑的人。雅各書 4:6
But he gives us more grace. That is why Scripture says:“God opposes the proud but shows favor to the humble.” James 4:6

忍耐 Patience

愚妄人怒氣全發;智慧人忍氣含怒。箴言 29:11
Fools give full vent to their rage, but the wise bring calm in the end. Proverbs 29:11

並且你們要為我的名,被眾人恨惡,惟有忍耐到底的,必然得救。馬可福音 13:13
Everyone will hate you because of me, but the one who stands firm to the end will be saved. Mark 13:13

不但如此,就是在患難中也是歡歡喜喜的。因為知道患難生忍耐。羅馬書 5:3
Not only so, but we also glory in our sufferings, because we know that suffering produces perseverance. Romans 5:3

我們行善,不可喪志;若不灰心,到了時候就要收成加拉太書 6:9
Let us not become weary in doing good, for at the proper time we will reap a harvest if we do not give up. Galatians 6:9

你們也當忍耐,堅固你們的心,因為主來的日子近了。雅各書 5:8
You too, be patient and stand firm, because the Lord’s coming is near. James 5:8

溫柔 Meekness

回答柔和,使怒消退;言語暴戾,觸動怒氣。箴言 15:1
A gentle answer turns away wrath, but a harsh word stirs up anger. Proverbs 15:1

溫柔的人有福了,因為他們必承受地土。馬太福音 5:5
Blessed are the meek, for they will inherit the earth. Matthew 5:5

用溫柔勸戒那抵擋的人;或者 神給他們悔改的心,可以明白真道。提摩太後書 2:25
Opponents must be gently instructed, in the hope that God will grant them repentance leading them to a knowledge of the truth. 2 Timothy 2:25

只要以裡面存著長久溫柔、安靜的心為妝飾;這在 神面前是極寶貴的。彼得前書 3:4
Rather, it should be that of your inner self, the unfading beauty of a gentle and quiet spirit, which is of great worth in God’s sight. 1 Peter 3:4

嫉妒 Envy

不要為作惡的心懷不平,也不要向那行不義的生出嫉妒。詩篇 37:1
Do not fret because of those who are evil or be envious of those who do wrong. Psalm 37:1

心中安靜是肉體的生命;嫉妒是骨中的朽爛。箴言 14:30
A heart at peace gives life to the body, but envy rots the bones. Proverbs 14:30

在何處有嫉妒、紛爭,就在何處有擾亂和各樣的壞事。雅各書 3:16
For where you have envy and selfish ambition, there you find disorder and every evil practice. James 3:16

生氣 Anger

當止住怒氣,離棄忿怒;不要心懷不平,以致作惡。詩篇 37:8
Refrain from anger and turn from wrath; do not fret—it leads only to evil. Psalm 37:8

好生氣的人,不可與他結交;暴怒的人,不可與他來往。箴言 22:24
Do not make friends with a hot-tempered person, do not associate with one easily angered. Proverbs 22:24

愚妄人怒氣全發;智慧人忍氣含怒。箴言 29:11
Fools give full vent to their rage, but the wise bring calm in the end. Proverbs 29:11

生氣卻不要犯罪.不可含怒到日落。以弗所書 4:26
In your anger do not sin: Do not let the sun go down while you are still angry. Ephesians 4:26

我親愛的弟兄們,這是你們所知道的,但你們各人要快快的聽,慢慢的說,慢慢的動怒,因為人的怒氣並不成就 神的義。雅各書 1:19,20
My dear brothers and sisters, take note of this: Everyone should be quick to listen, slow to speak and slow to become angry, because human anger does not produce the righteousness that God desires. James 1:19,20

災難 Calamity

謹守口與舌的、就保守自己免受災難。箴言 21:23
Those who guard their mouths and their tongues keep themselves from calamity. Proverbs 21:23

民要攻打民、國要攻打國、多處必有地震、饑荒.這都是災難的起頭。馬可福音 13:8
Nation will rise against nation, and kingdom against kingdom. There will be earthquakes in various places, and famines. These are the beginning of birth pains. Mark 13:8

憂愁 Worry

你們不要憂愁、因靠耶和華而得的喜樂是你們的力量。尼希米記 8:10
Do not grieve, for the joy of the LORD is your strength. Nehemiah 8:10

主雖使人憂愁, 還要照他諸般的慈愛發憐憫。耶利米哀歌 3:32
Though he brings grief, he will show compassion, so great is his unfailing love. Lamentations 3:32

凡勞苦擔重擔的人,可以到我這裡來,我就使你們得安息。馬太福音 11:28
Come to me, all you who are weary and burdened, and I will give you rest. Matthew 11:28

我留下平安給你們、我將我的平安賜給你們.我所賜的、不像世人所賜的.你們心裏不要憂愁、也不要膽怯。約翰福音 14:27
Peace I leave with you; my peace I give you. I do not give to you as the world gives. Do not let your hearts be troubled and do not be afraid. John 14:27

應當一無掛慮,只要凡事藉著禱告、祈求和感謝,將你們所要的告訴神。神所賜出人意外的平安,必在基督耶穌裡,保守你們的心懷意念。腓立比書 4:6,7
Do not be anxious about anything, but in every situation, by prayer and petition, with thanksgiving, present your requests to God. And the peace of God, which transcends all understanding, will guard your hearts and your minds in Christ Jesus. Philippians 4:6,7

因此, 你們是大有喜樂, 但如今, 在百般的試煉中暫時憂愁。彼得前書 1:6
In all this you greatly rejoice, though now for a little while you may have had to suffer grief in all kinds of trials. 1 Peter 1:6

患難 Trouble, Suffering

義人多有苦難,但耶和華救他脫離這一切。詩篇 34:19
The righteous person may have many troubles, but the LORD delivers him from them all. Psalm 34:19

神是我們的避難所,是我們的力量,是我們在患難中隨時的幫助!詩篇 46:1
God is our refuge and strength, an ever-present help in trouble. Psalm 46:1

耶和華本為善,在患難的日子為人的保障,並且認得那些投靠他的人。那鴻書 1:7
The LORD is good, a refuge in times of trouble. He cares for those who trust in him. Nahum 1:7

為義受逼迫的人有福了,因為天國是他們的。馬太福音 5:10
Blessed are those who are persecuted because of righteousness, for theirs is the kingdom of heaven. Matthew 5:10

不但如此,就是在患難中,也是歡歡喜喜的。因為知道患難生忍耐。羅馬書 5:3
Not only so, but we also glory in our sufferings, because we know that suffering produces perseverance; Romans 5:3

我想現在的苦楚,若比將來要顯於我們的榮耀,就不足介意了。羅馬書 8:18
I consider that our present sufferings are not worth comparing with the glory that will be revealed in us. Romans 8:18

因為你們蒙恩,不但得以信服基督,並要為他受苦。腓立比書 1:29
For it has been granted to you on behalf of Christ not only to believe in him, but also to suffer for him. Philippians 1:29

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